我院与北京天坛医院“远程会诊平台” 让疑难神经疾病患者重燃希望

近日，我院神经内科借助“天坛医院 -南大苏州医院远程会诊平台”，成功为一位疑似罹患“渐冻症”的七旬患者明确诊断，并制定个体化综合治疗方案，有效延缓了病情进展，让患者及家属重燃希望。70多岁的李老伯，一年前开始出现声音嘶哑、饮水呛咳等症状，且呈进行性加重。他先后在其他医院就诊，完善了各项检查，却始终未能明确诊断。随着时间推移，李老伯的病情愈发严重，已无法说话，喝水呛咳明显，还伴有肢体肌力轻度下降。患者及家属四处奔波求医，承受着巨大的诊疗压力，却始终找不到有效的治疗方法。

在多方打听下，李老伯来到我院神经内科就诊。我院院长、神经内科学科带头人李敬伟接诊后，详细追问病史、进行全面体格检查，考虑患者为运动神经系统损伤，并通过完善肌电图等辅助检查，高度怀疑其罹患神经系统疑难疾病——肌萎缩侧索硬化（渐冻症）。然而，该病诊断极为复杂，需严格排除其他类似疾病。为进一步明确诊断、制定精准治疗方案，经团队讨论后，神经内科主任蔡增林决定启动“天坛医院-南大苏州医院远程会诊平台”，邀请北京天坛医院神经肌肉病领域专家张在强教授进行远程会诊。

会诊当日，通过远程会诊系统，张在强教授与我院神经内科团队展开了深入交流。张教授在线调阅了患者的全部病历资料、神经影像学数据及肌电图原始图像，经过细致研判，最终明确诊断李老伯为“肌萎缩侧索硬化（渐冻症）”，并针对后续治疗方向提出了专业建议。结合张教授的意见，神经内科团队迅速为李老伯制定了涵盖疾病修饰治疗、营养支持、呼吸功能管理及康复训练的个体化综合治疗方案。经过一周的系统治疗与精心护理，患者病情进展得到延缓：吞咽功能较前改善，言语清晰度有所恢复，肢体无力趋于稳定，整体状态较入院时明显好转。

“天坛医院-南大苏州医院远程会诊平台”旨在将北京天坛医院作为国家神经系统疾病临床医学研究中心的顶尖诊疗技术与丰富经验常态化引入苏州，实现两地专家“零距离”协作，让苏州及周边地区的神经系统疑难危重症患者无需远赴北京，在家门口就能享受“国家队”专家的高水平诊疗服务。该平台不仅提供实时视频交互式远程会诊，还支持影像资料、病理结果的云端共享与深度分析，确保诊疗决策的科学性与权威性。自平台运行以来，已为众多疑难杂症患者解决了诊断和治疗问题。李敬伟表示此次通过远程会诊，不仅为患者明确了诊断，也让科室团队在疑难疾病诊疗思路上获得了宝贵的学习机会。该平台实现了“患者不动，专家动”的创新诊疗模式，有效降低了患者跨区域就医的成本。未来，我们将继续深化与天坛医院的合作，不断优化平台功能，让这一平台服务更多苏州及周边地区的神经系统疑难疾病患者，为他们的健康保驾护航。（李瑞霞、江晓燕）