无线苏州：母亲胃癌 哈佛博后讲述从苏州到波士顿的127天持久战

127天，从苏州到波士顿的“距离”

11 月4日，我终于踏上了飞往波士顿的航班。从苏州回到波士顿我“花了”整整127天。爱因斯坦说，你坐在美女身边一小时，感觉就像一分钟，而夏天你在火炉旁坐上一分钟，感觉就像一小时。 127天有多长，取决于你住在医院里还是在旅行的路上。2018年9日4日，苏州科技城医院，肿瘤外科，住院医生开具了出院小结。从5月1日经过主刀医生同意住院后的第127天，我们一家人的“抗战”结束了，“解放”了。一楼大厅结清了费用，所幸我母亲有苏州医保，自己花费了7万多元。此时真的要感谢党感谢新中国，感谢我母亲有医保。

一直不情愿去回忆这个苦难的127天，也许和其他病情更严重的病友相比，我们的经历甚至可能有点平淡无奇。我母亲得的是恶性胃肿瘤，在苏州科技城医院做了胃全切，遇到了传说中的瘘。因为瘘口迟迟不能完全愈合。术后引流管随身了124天，胃管插了125天，医生担心营养不够，随时准备给她输食物营养袋。对于我母亲是一种苦难，对于家属是种熬。真的很感谢那些可爱的医生护士们，是他们陪我们经历了所有，让病人和家属们不放弃。本来只是想记录一个流水账，但免不了总有很多情绪，当时肯定万分焦虑，现在已经能笑看了。无论怎样，记录一下这个127天。

祸从天降母亲查出胃癌

我和先生在美国波士顿定居，先生在哈佛大学做博士后，我是全职太太。生活谈不上岁月静好，日子过得也算不好不坏。然而天有不测风云，4月23日远在苏州70岁的母亲胃镜查出了恶性肿瘤，而且肿瘤已经不是早期。感谢发达的互联网，通过某互联网平台，我们找到了上海肿瘤医院的黄华医生，教授、肿瘤外科主任医师，曾经在日韩进修学习过，在复旦大学附属肿瘤医院苏州科技城肿瘤中心有门诊。打听身边做药的朋友也说他技术好，人好。不得不夸赞一下国内的互联网医疗平台，真是方便有效率。4月27日在平台上联系上了黄医生后，我们赶紧从波士顿飞回苏州，5月1日赶着他在苏州手术，就会诊了我母亲，并让她住院。如果我在波士顿要预约这样一个级别的主任医师，两个月是一个普通的等待期，也许更长。

回苏州前我在波士顿给我母亲买了几件衣服，买的时候突然在想：我妈走了没机会穿了怎么办？想着想着走神了，泪流满面。胖胖的黑人导购小姐吓死了，连忙问我“Are you ok?”,我才回过神来喋喋说, “I am ok I am okay”。

母亲有多年的糖尿病，年纪大了，心肺功能也有些异常，经过充分的术前准备、调整，安排在5月9号手术。床位医生朱珠医生是个很漂亮的年轻女生，做事情心细，对每个病人都很关心。徐恩文医生是苏州科技城医院肿瘤外科的副主任医师，他会有很多办法，总能在我母亲不顺利的时候开导她。黄华医生是我母亲的主刀医生，从上海肿瘤医院来的，做事稳，经验丰富。因为他同意为母亲主刀，最终我们选了苏州科技城医院。

我跟先生和黄医生的初次见面，在讨论我母亲手术方案时，就建立信任。黄医生给人的感觉沉稳干练，做事踏实，有很好的专业素养，讲话诚恳，谈吐透露出几分谦逊。之后即便为了愈合等待了3个多月，我先生总说交给专业的人就不要不放心。现在想想是的，信任医生，尊重医生的专业决策，不要干扰医生的治疗，这对患者的治疗是有利的。

5月9日早晨，母亲被推进了手术室，回忆当时在手术室门口，一家人都陷入沉默，空气中的气氛紧张得令人窒息，阿姨娘舅叔叔姑妈老父亲，都生怕我母亲会因为不能开刀被推出来。直到推进去1个小时过后大家都默契的认为在开刀了，才放下心来，此处的焦急省略1000字。手术进行得很顺利。医生说母亲体型胖，肿瘤大，位置很高，食管下端也侵犯了，手术时比普通病人废力。母亲手术后的恢复也很顺利，先生回国前已经将工作从Harvard换到MIT，不能刚到新东家工作就请长假，所以不能在国内久留，已经先行回到波士顿。我们也在期待着母亲的进一步恢复等待出院的日子的到来。

病情变化转到重症病房

然而，5月16日，也就是开刀后的第7天，母亲依然没有什么不舒服，似乎一切都很平稳顺利，只是身体里的管子里流出的东西有点浑浊，主刀医生确实经验非常丰富，意识到可能发生瘘了，让母亲试喝一种叫美兰的蓝色药水，发现母亲肚子里的管子里面也有蓝色，说明母亲的愈合口有瘘，文章上说这是3%的概率，“恭喜”我母亲，遇到了就是100%。

瘘对我们所有的普通人都是很陌生的，我的理解“瘘”就是漏了，医生说你这样理解也对。美兰喝下去后母亲感到肚子绞痛并有高烧，医生陪同我们去做了CT检查，万幸的是母亲肚子里面没有积水，主刀医生亲自和我讲解交代病情以及后面的治疗方案。

先生不在国内，一切都由我做主，一切压力也都由我承担，想想现在国家开放二胎政策是正确的，像我这样即将步入中年的独生子女，面对老人生病那种孤独和无助是有兄弟姐妹的人无法体会的。

医生告诉我，母亲肚子里面没有积液，说明接口没长好的地方可能很小，加之身体里面的管子引流通畅，目前身体各方面指标还正常，暂时可以保守治疗观察病情变化，不需要二次手术。毕竟上段位5突然发4二次手术对一个70岁体质较弱的老人来讲伤害更大，随之而来的风险可能也更大，但是如果持续高热不退，复查发现肚子里面有积液排不出来，仍然需要再次手术。目前选择保守治疗观察的风险就是一旦病情恶化母亲对手术的承受力更差，可能二次手术的风险更大。漏出来的东西引起肚子里感染，腐蚀血管出血，这些风险也是不能排除的，一旦发生可能是致命的。医生一边画图一边讲解，还拿两段水管的接头打比方，通俗清楚让我完全能听懂。越听的明白越让我进退两难，感觉无论做出哪一种选择都是前狼后虎。最终我还是坚持把专业的事交给专业的人，选择相信医生，尊重医生的治疗决策。

在中午12点左右，母亲随即被送进了重症监护室观测，重症监护室是生与死搏斗的最后一道防线，当母亲住进了重症监护病房，我更懂得什么叫知足常乐。我觉得在普通病房就是天堂，能待在普通病房的病人和他们的家属是幸运的。重症病房里医生护士的忙碌，外面静得可怕，大门打开的时候家属时不时踮起脚尖向里面的张望，担忧和焦虑都写在了脸上，此处再省略1000字。清晰记得送ICU那个晚上我和我父亲住在医院附近东渚镇上的旅馆里，亲爹睡不着半夜起来呆呆地喝茶，只有我觉得观测么就是没危险，现在看来当时的自己有点没心没肺。事实证明医生的判断是准确的，治疗决策也是正确的，母亲转入ICU后情况逐渐稳定，一天后，也就是5月17日下午，母亲就被接了回普通病房，于是开始治瘘抗战的120天，废话很多，剧透一下，结果是好的，最后我母亲是愈合了瘘出的院。

普通病房里的堵漏“持久战”

正如前面写的，对于“瘘”我是不懂的，医生的讲解和在网上查找相关知识，终于对瘘有了一些认识，母亲的瘘是做了全切胃手术，把食管和肠子接在一起后，一直不愈合，液体通过不愈合的地方流出来。如果瘘的厉害，漏出来的东西比较多，积在肚子里流不出来，最好的方法是第二次手术清洗引流，这是最坏的打算。如果不是很严重，保守治疗的话，加强蛋白让瘘口自己愈合。最坏的预期我母亲是没有轮上，开始漫长自我愈合，现在想想还算不幸中的大幸，如果病情确实需要二次手术以母亲70岁的高龄，虚弱的身体真的不知道母亲能不能扛得过来。

医生给母亲冲洗肚子里面的管子保证肚子里面干净，为了防止吃进去的东西从瘘的地方流出来，医生嘱咐母亲不能吃东西，同时用一些药物减少消化液的分泌，通过鼻管灌入营养液确保母亲有充足的营养。后面的情况一切都趋于平稳，唯有慢慢的等待瘘的地方自然愈合。为了让母亲休息好，也为了我们照顾方便，我们包下了一间病房。我母亲有十年的糖尿病史，于是各种长不好。主刀的黄华教授每周都会来苏州一到两次，查房、部署后面的治疗方案，他很有信心地对我们说瘘口一定能长好，只是时间长短的问题。

医学真的是“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”，不过这样的安慰是有用的，对处于焦虑状态的我和我母亲无异于给我们吃了一颗定心丸。7月18日，大约两个多月的时候，母亲肚子里面的管子连续几天几乎没有什么东西流出来了，人也没有什么不舒服，除了不让她自己吃东西，几乎和正常人没什么两样。医生给做了造影检查没发现有东西从接口漏出来，医生们还是非常慎重不敢掉以轻心，又给母亲喝了蓝色的药水，也没有发现肚子里面的管子有蓝色，复查CT也没有异常似乎进一步证明瘘的地方应该长好了。医生护士和我们所有人终于松了一口气，我想终于可以出院了。

我和先生婚后一直没有孩子，我在波士顿预约的医生也差不多到期了，母亲好了，我也可以返回波士顿看我的医生了。真的以为一切磨难都过去了，那就图样图森破了。（未完待续，休息一下过几天再写）